Emiliana Rodriguez ricorda di essere stata bambina e di aver visto un gruppo di amici giocare a calcio di notte.
Durante la partita, uno dei giocatori collassò e morì.
Rodriguez, originaria della Bolivia, non aveva idea di cosa fosse successo, così iniziò a temere la notte e il silenzioso assassino noto come Chagas, un “mostro” di cui le era stato informato che usciva solo di notte.
L’amica di Rodriguez era una delle 12.000 persone che perdono la vita ogni anno a causa del Chagas, un diverso tipo di mostro noto come una “malattia silenziosa e soppressa” trasmessa da insetti notturni che infettano fino a 8 milioni di persone ogni anno.
Nonostante abbia lasciato la Bolivia per Barcellona 27 anni fa, Emiliana Rodriguez, 42 anni, ha ancora la malattia di Chagas, che lei definisce un “mostro”.
“La paura veniva di solito di notte. A volte non riuscivo a dormire”, ha detto. “Avevo paura di addormentarmi e non svegliarmi”.
Rodriguez scoprì di essere portatrice della malattia di Chagas otto anni fa, quando aspettava il suo primo figlio.
Ricordò la morte dell’amica e aggiunse: “Ero paralizzata dallo shock e ricordavo tutte quelle storie che i miei parenti mi raccontavano di persone che morivano improvvisamente, pensavo, ‘Cosa succederà al mio bambino?'”
Tuttavia, Rodriguez fece terapia in modo che il parassita non fosse trasmesso al suo bambino non ancora nato attraverso la placenta. Suo figlia neonata risultò negativa al test.
Elvira Idalia Hernández Cuevas, madre di una 18enne in Messico, non aveva mai sentito parlare del Chagas prima che sua figlia fosse diagnosticata con il silenzioso assassino.
Idalia, una teenager messicana, stava donando sangue nella sua città natale vicino a Veracruz quando il suo campione fu esaminato e le fu diagnosticato il Chagas, una malattia trasmessa dagli insetti triatomini, a volte noti come insetti del bacio o vampiri, che si nutrono di sangue umano.
“Non avevo mai sentito parlare del Chagas, così ho iniziato a cercare su internet”, ha detto Hernandez in un’intervista al Guardian.
“Ero terrorizzata quando l’ho visto descritto come un assassino silenzioso. Non sapevo cosa fare o dove andare”.
Non è l’unica; molte persone non si rendono conto che questi fastidiosi insetti possono diffondere malattie.
Il medico e ricercatore brasiliano Carlos Ribeiro Justiniano Chagas è accreditato per la scoperta del primo caso umano di malattia di Chagas nel 1909.
Negli ultimi decenni, l’area geografica della malattia di Chagas si è estesa ad includere le Americhe, l’Europa, l’Asia e l’Oceania.
Di notte, quando le persone stanno dormendo, gli insetti del bacio emergono dal nascondiglio nei muri delle case a basso reddito in zone rurali o suburbane.
L’infezione da T. cruzi si diffonde quando un insetto infetto morde un animale o un essere umano e poi defeca sulla pelle, aumentando il rischio che la vittima gratti la zona, permettendo all’escremento di entrare nel corpo attraverso tagli nella pelle o ferite aperte.
La maggior parte dei 6-7 milioni di persone affette dalla malattia di Chagas nel mondo è ignara della propria condizione, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
Queste persone vivono in Messico, America Centrale e America del Sud.
L’infezione fatale può rimanere non trattata per tutta la vita.
Circa 12.000 persone muoiono di Chagas ogni anno, uccidendo “più persone in America Latina di qualsiasi altra malattia parassitaria, compresa la malaria”, scrive il Guardian.
Anche se vicino a 300.000 persone sono infettate da questi insetti negli Stati Uniti, il problema non è endemico.
I CDC notano che anche tra coloro che non sperimentano mai sintomi, il 20-30% può sviluppare problemi cardiaci che potrebbero essere fatali o complicazioni gastrointestinali che possono causare notevoli disagi decenni dopo l’infezione iniziale.
La difficoltà del trattamento e della prevenzione è aggravata da un tasso di diagnosi globale appena del 10%.
Hernández e sua figlia Idalia hanno consultato vari medici in cerca di aiuto, ma anche loro erano all’oscuro del Chagas e del suo trattamento.
“Sono rimasta sorpresa, spaventata e triste perché pensavo che mia figlia stesse per morire.
Soprattutto, non riuscivo a trovare informazioni affidabili, e questo aumentava la mia ansia”, ha detto Hernández.
Idalia è riuscita a ottenere l’attenzione necessaria quando si è rivolta a un parente nel campo medico.
“In Messico, le autorità dicono che non ci sono molte persone colpite dal Chagas e che è sotto controllo, ma non è così”, spiega Hernandez.
“Gli operatori sanitari non ricevono alcuna formazione e confondono il Chagas con altre malattie cardiache.
La maggior parte non si rende conto che c’è il Chagas in Messico”.
In termini di politica globale della salute, l’OMS classifica il Chagas come una malattia tropicale trascurata.
Il dottor Colin Forsyth, responsabile della ricerca presso l’Iniziativa Farmaci per Malattie Trascurate (DNDi), ha spiegato che il Chagas è trascurato in parte perché “è una malattia silenziosa che rimane nascosta per così tanto tempo nel tuo corpo… a causa della natura asintomatica della parte iniziale dell’infezione”.
Forsyth ha elaborato la sua affermazione precedente dicendo: “Le persone colpite non hanno il potere di influenzare la politica sanitaria.
C’è questa concomitanza di questioni biologiche e sociali che la tengono nascosta”.
La trasmissione della malattia di Chagas da madre a figlio durante la gravidanza o il parto, così come attraverso trasfusioni di sangue e trapianti d’organo, è recentemente emersa man mano che la malattia si diffonde in nuovi continenti.
Il Chagas Hub è stato fondato dal professor David Moore, un medico presso l’Ospedale per le Malattie Tropicali di Londra, con l’obiettivo di “far sì che più persone vengano testate e trattate e di gestire il rischio di trasmissione, che nel Regno Unito avviene da madre a figlio”, ha detto.
Moore ha affermato che il progresso verso l’eliminazione del Chagas è “ghiacciato” e affrontando l’obiettivo fissato dall’OMS per l’eliminazione della malattia entro il 2030, ha detto: “Non posso immaginare che saremo remotamente vicini entro il 2030.
Sembra altamente improbabile”.
Moore afferma che i trattamenti attuali per la malattia di Chagas, che esistono da 50 anni o più, sono “tossici, sgradevoli e non particolarmente efficaci”.
Questi trattamenti includono benznidazolo e nifurtimox.
Un neonato può essere guarito, ma non c’è la promessa che gli stessi farmaci possano fermare o rallentare la malattia in un adulto.
Per Rodriguez, le reazioni più gravi includevano una eruzione allergica, vertigini e nausea. Ha terminato il trattamento e ora ha controlli annuali.
Moore sostiene che per fermare la diffusione della malattia di Chagas è necessaria una terapia più efficace, ma le società farmaceutiche attuali non vedono alcun valore commerciale nello sviluppare tali farmaci.
Come presidente della Federazione Internazionale delle Associazioni di Persone Affette dalla Malattia di Chagas (FINDECHAGAS), Hernandez è in missione per rendere la malattia silenziosa più rumorosa fino a quando non ci sarà un maggiore appello di mercato per creare trattamenti aggiuntivi.
Penso di aver trovato un insetto triatomino; cosa dovrei fare?
Per combattere questo “mostro”, Rodriguez si trova in Spagna, dove sta collaborando con l’Istituto di Salute Globale di Barcellona per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia di Chagas.
“Sono stufo di tanto silenzio”, dice Rodríguez. “Voglio che la gente parli del Chagas e lo conosca.
Voglio che le persone si sottopongano al test e ricevano trattamento”.
Inoltre, le loro voci vengono ascoltate.
In onore del giorno del 1909 in cui Carlos trovò il primo caso umano di malattia di Chagas, l’Organizzazione Mondiale della Sanità istituì il 14 aprile come Giornata Mondiale della Malattia di Chagas.
L’OMS afferma: “Sono stabiliti obiettivi globali per il 2030 e traguardi per prevenire, controllare, eliminare ed eradicare un insieme diversificato di 20 malattie e gruppi di malattie”. Anche il Chagas è incluso.
I Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie consigliano le seguenti misure per evitare un’infestazione:
Riempire gli spazi tra pavimento, soffitto, pareti e porte.
Liberare l’area intorno alla tua casa da eventuali detriti.
Riparare le zanzariere e le porte danneggiate e utilizzarle.
Chiudere ogni punto di accesso all’esterno, al seminterrato, all’attico e al resto della casa.
Far dormire gli animali domestici al chiuso, soprattutto di notte.
Mantenere pulita la tua casa e qualsiasi luogo all’aperto dove il tuo animale domestico trascorre del tempo, e ispezionare regolarmente per la presenza di parassiti.
I Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie sconsigliano di schiacciare un insetto del bacio se ne incontri uno.
Posizionare attentamente l’insetto in un barattolo e riempirlo con alcool o congelarlo in acqua sono alternative migliori.
Dopo di che, dovresti portare l’insetto nel suo contenitore a un laboratorio universitario o all’agenzia sanitaria per l’identificazione.
È spaventoso pensare che questi insetti facciano casa nei nostri muri; è come le storie del mostro nel muro che hai sentito da bambino.
Il Chagas e altre Malattie Tropicali Trascurate devono essere eradicate, e speriamo che l’OMS mantenga la sua promessa di farlo.
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