Emmy é uma bebê muito desejada.
Tentamos engravidar durante meses.
Visitamos médicos e fizemos exames.
Estávamos prestes a conversar sobre medicamentos e procedimentos quando recebemos aquele maravilhoso teste positivo.
Fiz tudo o que deveria fazer: comi de forma saudável (e também uma boa dose de Taco Bell), fiz exercícios e tomei minhas vitaminas.
Eu estava determinada a ter uma gravidez muito mais agradável e, desta vez, não ter diabetes gestacional.
Fizemos o teste genético às 10 semanas, por recomendação do médico.
Aguardei os resultados ansiosamente; eu estava perto dos 40 anos, então meus riscos eram maiores.
Decidimos não contar ao nosso filho, que tinha 5 anos na época, até recebermos os resultados.
Quando os resultados chegaram completamente normais, nós dois respiramos aliviados.
Também descobrimos por meio desse teste que estávamos esperando uma menina.
Baron, seu irmão mais velho, ficou eufórico.
Às 20 semanas, fomos fazer a ultrassonografia de rotina sem nenhuma preocupação.
Seguramos as mãos um do outro e rimos enquanto a observávamos na tela.
Estávamos ansiosos para receber as imagens e mostrá-las aos avós dela.
Soube imediatamente que havia algo errado quando a técnica examinou a cabeça dela repetidamente, em completo silêncio.
Nem tenho certeza se ela estava respirando; estava um silêncio absoluto.
Depois do que pareceu uma eternidade, ela saiu da sala e disse que precisava falar com o radiologista.
Quando ela saiu, eu chorei.
Disse a Robert que havia algo errado e que eles não estavam nos contando nada.
Quando ela finalmente voltou, depois do que pareceu uma eternidade, apenas disse que o médico estava esperando por nós lá em cima.
Eu mal conseguia ficar de pé.
Subimos, e os médicos nos disseram que havia algum tipo de “anomalia” no crânio dela.
Eles queriam que fôssemos no dia seguinte a um especialista em medicina materno-fetal para fazer uma ultrassonografia mais avançada.
E foi o que fizemos.
Um médico que eu não conhecia nos disse que nosso bebê provavelmente tinha um tipo de nanismo incompatível com a vida e explicou detalhadamente as opções para interromper a gravidez.
Ela nos disse que precisávamos nos apressar porque estávamos ficando sem tempo para realizar um aborto legal e que ela teria que viajar para outro estado se eu esperasse demais.
Eu estava muito confusa e disse a ela que queria uma segunda opinião antes de tomar qualquer decisão sobre o futuro.
Como o crânio de Emmy apresentava sinais de fusão, ela recomendou que visitássemos o departamento craniofacial do Seattle Children’s Hospital.
Marcamos a consulta para a semana seguinte e, enquanto isso, planejamos uma viagem ao lugar mais feliz da Terra com o irmão dela para comemorar o fato de ele se tornar um irmão mais velho.
Foi a semana mais dolorosa da minha vida.
Enviamos todos os nossos prontuários à equipe craniofacial e nos encontramos com um dos médicos.
Depois de analisar as tomografias computadorizadas, ele nos disse que o diagnóstico inicial estava completamente errado e que tinha 98% de certeza de que ela tinha síndrome de Pfeiffer.
Ele nos falou sobre os aspectos positivos e negativos, mas garantiu que ela poderia viver e ter uma vida muito boa.
Ela precisaria de cirurgias — provavelmente muitas —, mas poderia ser uma criança feliz com uma vida relativamente normal.
Dispensamos imediatamente o outro médico.
A síndrome de Pfeiffer é uma síndrome genética que pode afetar qualquer feto.
Nada do que fizemos ou deixamos de fazer causou essa condição em Emmy.
Existem muitas preocupações relacionadas à síndrome de Pfeiffer, mas os principais problemas estão relacionados à fusão prematura do crânio.
A fusão craniana faz com que as suturas se fechem cedo demais e, no caso de Emmy, todas as aberturas típicas do crânio estavam fechadas.
Isso provoca órbitas oculares rasas, o que leva à proptose (ou protrusão dos globos oculares).
A craniossinostose também faz com que o terço médio do rosto dela (nariz e maxilar superior) fique achatado, o que, por sua vez, provoca um estreitamento das vias aéreas.
As 18 semanas seguintes foram passadas entre ultrassonografias e consultas médicas.
Montamos uma equipe dos nossos sonhos, com médicos preparados para quando ela nascesse e para ajudar a manter suas vias aéreas desobstruídas.
Quando chegou o grande dia, nós dois estávamos animados e aterrorizados.
Embora tivéssemos nos preparado da melhor maneira possível, ver Emmy pessoalmente foi um choque.
Ela tinha olhos enormes, um crânio deformado e foi intubada imediatamente, antes mesmo que eu pudesse vê-la.
Ela também tem lindos olhos azuis e cabelos escuros.
Ela tinha um inchaço em um lado da cabeça, onde o líquido cefalorraquidiano havia se acumulado porque não estava sendo drenado adequadamente, e sua hidrocefalia havia piorado.
Sinceramente, quando a vi pela primeira vez, pensei que não poderia ser tão grave, mas pelo menos eu conseguia fechar os olhos.
Nossa médica não disse nada; ela estava completamente concentrada em mim e em me suturar após a cesariana.
